長崎市内にある長崎県難病支援センターのお部屋を借りて交流会をしました。
今回は主に小学校入学時の支援対応についてや、学校生活など新しく仲間になった方とも一緒にお話をする事ができました。これから学校に行くお子さんへの行政支援がどうなっているかなど、経験された方がどんな手続きが必要か、学校との話し合いはどんなだったか、いつのタイミングで話を始めるのが良いのかなど、丁寧に答えてくださっていました。また、実際の学校生活で困っていることや学校によって対応も違うのでどうした方が良いのかという話もされていました。
学校生活以外では血糖コントロールや医療用品についての情報交換もつきることなく話されていました。
その間、子どもたちはというと
OGのお姉ちゃんと中学生のお姉ちゃんと、楽しく元気いっぱい初めて会ったお友達とも遊んでいました。とっても楽しかったね。
次は、7月のキャンプで会えると良いね。
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